Ο πατέρας του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο EviaZoom.gr: «Στέκεται πλέον στα πόδια του και παίζει μόνος του, είναι ένα θαύμα!» (ΒΙΝΤΕΟ)

Στο EviaZoom.gr μίλησε αποκλειστικά ο πατέρας του Παναγιώτη - Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης... 

Όπως είπε, τα νέα για τον μικρό ήρωα, -που συγκλόνισε και συγκίνησε το πανελλήνιο-, είναι αρκετά ευχάριστα για την εξέλιξη της υγείας του, λίγους μήνες μετά την επιστροφή του στη Χαλκίδα από την Βοστώνη, όπου του χορηγήθηκε η πολυπόθητη ένεση της γονιδιακής θεραπείας. 

Δείτε τα όσα δήλωσε στο EviaZoom και στον δημοσιογράφο Μιχάλη Τσοκάνη ο πατέρας του Παναγιώτη - Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης: 

«Δόξα το Θεό όλα έχουν πάει καλά, ο μικρός έλαβε τη θεραπεία έχουμε δει μεγάλη βελτίωση κυρίως στο αναπνευστικό κομμάτι που εκεί υστερούσαμε περισσότερο, και έχουμε μέλλον μπροστά μας. Ακολουθούμε ειδική αγωγή, φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες κλπ, αλλά όταν υπάρχει αποτέλεσμα δεν μας πειράζει, όλα πάνε καλά. Είναι Χαλκίδα, είναι στο σπίτι, έχει ξεκινήσει και ξεπορτίζει, τον βγάζουμε έξω στη παραλία και αύριο θα τον πάμε για το πρώτο του μπανάκι. 

Ευχαριστούμε όλον τον κόσμο, την Χαλκίδα, η τοπική κοινωνία μας στήριξε πάρα πολύ και τους ευχαριστούμε από καρδιάς όλους, και εσάς που ασχοληθήκατε με το θέμα σε εποχές που δεν ασχολούνταν κανένας. 

Το παιδί πήρε την θεραπεία του και απο κει και πέρα δεν υπάρχει επαναληπτική δόση, η γονιδιακή θεραπεία είναι μία ένεση και τελείωσε. Υπάρχει πολύ μεγάλη βελτίωση. Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομος, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του, του έχουμε πάρει και αμαξίδιο που κινείται μόνος του, ανοίγει ντουλάπια, κάνει σκανταλιές, πηγαίνει μόνος του στο δωμάτιο του, στη κουζίνα, στο σαλόνι. Μιλάμε για πράγματα τα οποία ο κόσμος δεν μπορεί να καταλάβει. Είναι θαύμα! Μιλάμε για μία πάθηση που σε καθηλώνει στο κρεβάτι, δεν μιλάμε για μία πάθηση που απλά δεν περπατάς. Έχεις αναπνευστικά προβλήματα, δεν μπορείς να στηρίξεις το κεφάλι και να σηκώσεις τα χεράκια σου. Δόξα το Θεό πήγαν καλά. Ευχαριστούμε πάρα πολύ για όλα...»

ΒΙΝΤΕΟ

Παναγιώτης - Ραφαήλ: Ίωση τον «χτύπησε» στο αναπνευστικό! (ΦΩΤΟ)

Συνεχίζει να δίνει στη Βοστώνη τη μεγάλη μάχη της ζωής του ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ από την Εύβοια...

Αν και η έως τώρα πρόοδος της υγείας του βελτιώνεται, ο μικρούλης ταλαιπωρείται τις τελευταίες ημέρες από ίωση.

Όπως αναφέρουν οι γονείς του στη σχετική σελίδα που έχει δημιουργηθεί στο facebook, ο μικρός υποβλήθηκε σε επέμβαση, κατά την οποία κόλλησε την ίωση που επηρέασε το αναπνευστικό του, με αποτέλεσμα να βρίσκεται σε μηχανική υποστήριξη.

Η ανάρτηση των γονέων του:

«Αγαπημένοι μας φίλοι,

Έχουμε καιρό να γράψουμε νέα μας. Τα μηνύματα που δεχόμαστε ειναι πολλά και συγκινητικά. Σας ευχαριστούμε που ενδιαφέρεστε τοσο πολύ για το παιδί μας.

Πριν δέκα μέρες κάναμε μια επέμβαση, η οποία κριθηκε απαραίτητη για την υγεία του παιδιου. Η επέμβαση πήγε καλά, δόξα τω Θεώ, αλλά δυστυχώς ο μικρός μας κόλλησε μια ίωση η οποία τον χτύπησε στο ευαίσθητο σημείο του, το αναπνευστικό.

Από τότε είμαστε στο νοσοκομείο, με χαμηλό οξυγόνο και με μηχανήματα που βοηθούν τον μικρό μας ήρωα να ανακάμψει.

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ ανταποκρίνεται θετικά και βελτιώνεται μέρα με τη μέρα. Είμαστε αισιόδοξοι ότι θα το ξεπεράσει σύντομα.

Δυστυχώς ένας κοινός ιός που για μας τους υπόλοιπους μπορεί να ξεπεραστεί σε τρεις μέρες, για τα παιδιά σαν τον Παναγιωτακη μας είναι πολύ επικίνδυνος.

Ευχαριστούμε πολύ για ολα, ξέρω ότι μας σκέφτεστε, σας στέλνουμε την αγάπη μας».

Στέκεται στα πόδια του ο Παναγιώτης - Ραφαήλ! Για θαύμα μιλούν οι γονείς του (ΒΙΝΤΕΟ)

Τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής του συνεχίζει να δίνει ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ στη Βοστώνη...

Όπως έγινε γνωστό, ο μικρός ήρωας από την Εύβοια που συγκίνησε ολόκληρη την Ελλάδα, στέκεται στα πόδια του.
 
Βίντεο που ανήρτησαν οι γονείς του δείχνει το παιδί να στέκεται όρθιο και δεν μπορούν να κρύψουν τον ενθουσιασμό τους ευχαριστώντας ξανά τον κόσμο.

Χαρακτηριστικά, η ανάρτηση αναφέρει:  

«Είχαμε καιρό να σας ενημερώσουμε για την κατάσταση του παιδιού, η καθημερινότητα μας είναι γεμάτη από εξετάσεις και Φυσικοθεραπείες. Είμαστε κάτι παραπάνω από ενθουσιασμένοι κ θέλαμε να το μοιραστούμε μαζί σας, γιατί χάρη σε εσάς το καταφέραμε αυτό!!! Το ξέρουμε ότι έχουμε πολύ δρόμο και πολλή δουλειά ακόμα αλλά έχουμε την υπομονή και τη δύναμη που μας δίνει ο μικρός μας και εσείς!! Σας ευχαριστούμε ολόψυχα».

ΒΙΝΤΕΟ
 

Παναγιώτης – Ραφαήλ: «Καλά Χριστούγεννα» εύχεται η οικογένεια από την Αμερική (ΦΩΤΟ)

Με ανάρτηση τους, στη σελίδα του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο facebook, οι γονείς του αλλά και ο μικρός εύχονται «Καλά Χριστούγεννα και ευτυχισμένο το νέο έτος» από την μακρινή Αμερική...

«Σας ευχόμαστε Καλα Χριστούγεννα κ ευτυχισμένο το νέο έτος!! Να περάσετε όμορφα με ανθρώπους που αγαπάτε κ σας αγαπάνε!! Να έχετε όλοι υγεία, χαρά κ πίστη! Ένα μεγάλο φιλί στον καθένα σας από τον Παναγιώτη - Ραφαήλ».

Χορηγήθηκε η πανάκριβη ένεση στον Παναγιώτη - Ραφαήλ! «Υπάρχει ελπίδα αλλά και αγωνία για τους κινδύνους...» - Η δήλωση του γιατρού! (ΒΙΝΤΕΟ)

Χορηγήθηκε η πολυπόθητη ένεση της γονιδιακής θεραπείας με το πανάκριβο φάρμακο Zolgensma στον Παναγιώτη - Ραφαήλ από την Εύβοια που πάσχει από την σοβαρή ασθένεια της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας τύπου 1... 

Πλέον υπάρχει ελπίδα για να ζήσει αλλά και αγωνία για τους κινδύνους που υπάρχουν, όπως τόνισε το πρωί της Παρασκευής (22-11-2019) στον ΑΝΤ1 και στο «Καλημέρα Ελλάδα», ο γιατρός Βασίλης Δάρρας που ανέλαβε τη θεραπεία του στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης. 

Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ θα μείνει για παρακολούθηση στη Βοστώνη τουλάχιστον 2-3 μήνες. 

Ο Bασίλης Δάρρας εκτιμά ότι μια καλή εικόνα για τα αποτελέσματα της θεραπείας θα υπάρχει σε περίπου τρείς μήνες αλλά καλύτερη εικόνα σ’ έναν χρόνο. 

ΒΙΝΤΕΟ

 Όπως είπε: 

«Το κατάλληλο και το αληθινό μήνυμα για την γονιδιακή θεραπεία που εφαρμόζεται στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης είναι ένα μήνυμα ελπίδας για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ αλλά και για τα υπόλοιπα παιδιά που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια γιατί πλέον υπάρχουν καλά αποτελέσματα και η ασθένεια είναι στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και κέντρων. 

Η γονιδιακή θεραπεία αποσκοπεί στην βελτίωση και στην επιβίωση του και όχι και στην τελική αποθεραπεία του παιδιού. Υπάρχει πάντα μια σχετική αγωνία διότι η θεραπεία αυτή ενέχει κινδύνους. Και οι κίνδυνοι αυτοί δεν παρουσιάζονται κατευθείαν. Η χορήγηση του φαρμάκου δεν είναι κάτι το πολύ δύσκολο, απλά βάζουμε μια ενδοφλέβια, προετοιμάζει το φάρμακο και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία ώρα περίπου. 

Όπως έχω εξηγήσει στην οικογένεια υπάρχει πάντα το ενδεχόμενο παρενεργειών. Συναντήθηκα μαζί τους χθες και τους εξήγησα την λειτουργία του ήπατος και του συκωτιού, τις γενικές του αίματος και τα αιμοπετάλια και άλλα πράγματα τα οποία που μπορούν να δημιουργηθούν. Αλλά βέβαια η πιθανότητα είναι μικρή δεν είναι τόσο μεγάλη», ανέφερε. 

Τέλος, ο Β.Δάρρας εξέφρασε την ευχάριστη έκπληξη του για το ποσό των 3,4 εκατομμυρίων ευρώ που συγκεντρώθηκε για τον 18 μηνών συμπατριώτη του τονίζοντας ότι είναι «ένα μεγάλο βήμα για την ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινής γνώμης για τέτοιου είδους ασθένειες». 

Ο Βασίλης Δάρρας είναι ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Οι πρώτες εξετάσεις για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ: «Μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία», λέει ο πατέρας του! (ΦΩΤΟ)

Τα πρώτα ευχάριστα νέα για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ από την Εύβοια, ήρθαν από τον πατέρα του τα ξημερώματα της Τρίτης (19-11-2019)...

Ο ίδιος με ανάρτησή του ενημέρωσε τις χιλιάδες κόσμου, που παρακολουθούν την πορεία της υγείας του μικρού, ότι ο γιος του ξεκινά τη θεραπεία του σε δύο μέρες.

«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!», έγραψε ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ σε σχόλιο που συνόδευε τη φωτογραφία του παιδιού που κοιτάζει από το παράθυρο του νοσοκομείου.

Σημειώνεται ότι για να πραγματοποιηθεί η συγκεκριμένη θεραπεία απαιτούνται αρχικές εξετάσεις, τα αποτελέσματα των οποίων κρίνουν αν μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία.

Αναχώρησε για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης - Ραφαήλ (ΦΩΤΟ & ΒΙΝΤΕΟ)

Όπως σας ενημερώσαμε και με προηγούμενη ανάρτηση (δείτε ΕΔΩ), για το ταξίδι ζωής και ελπίδας στη Βοστώνη ξεκίνησε σήμερα, Πέμπτη (14-11-2019) ο Παναγιώτης - Ραφαήλ Γλωσσιώτης από την Εύβοια... 

Μετά από έναν μαραθώνιο αγάπης πέταξε σήμερα για το πολυπόθητο ταξίδι στην Αμερική ώστε να λάβει την απαιτούμενη γονιδιακή θεραπεία.

Ο μικρός Παναγιώτης μαζί με τους γονείς του έφθασαν με ειδικά εξοπλισμένο ασθενοφόρο στον Διεθνή Αερολιμένα Αθηνών «Ελευθέριος Βενιζέλος», όπου και αναχώρησαν στις 12.00 το μεσημέρι για την Αμερική.

Ακολουθούν ΕΙΚΟΝΕΣ και ΒΙΝΤΕΟ

Παναγιώτης - Ραφαήλ: Ξεκίνησε το ταξίδι ζωής για τη Βοστώνη! (ΦΩΤΟ)

Για το ταξίδι ζωής και ελπίδας στη Βοστώνη ξεκίνησε ο Παναγιώτης - Ραφαήλ Γλωσσιώτης και η οικογένειά του...

Μετά από έναν μαραθώνιο αγάπης ο μικρός ήρωας από την Εύβοια πετάει σήμερα για το πολυπόθητο ταξίδι στην Αμερική και με ένα άκρως συγκινητικό μήνυμα οι γονείς του ευχαριστούν όλο τον κόσμο για την αγάπη και τη μεγάλη βοήθεια προς τον μικρό τους μαχητή.

«Η μεγάλη μέρα έφτασε!!! Χάρη στην αστείρευτη αγάπη σας κάνουμε το όνειρο μας πραγματικότητα!!! Δεν ξέρουμε πως να σας ευχαριστήσουμε! Παίρνουμε μαζί μας τις ευχές σας και με αισιοδοξία κοιτάμε μπροστά!! Ευχαριστούμε πολύ!!!! Όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα» γράφουν οι γονείς του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο Facebook.

Έλληνας γιατρός θα αναλάβει τη θεραπεία του Παναγιώτη - Ραφαήλ στη Βοστώνη (ΒΙΝΤΕΟ)

Ο καθηγητής Βασίλης Δάρρας, με καταγωγή από τη Σάμο, είναι ο άνθρωπος που θα χορηγήσει στον μικρό Παναγιώτη - Ραφαήλ από την Εύβοια, την πανάκριβη γονιδιακή θεραπεία, που οι γονείς του ευελπιστούν ότι θα του σώσει τη ζωή...

Ο Β. Δάρρας είναι επικεφαλής στο νοσοκομείο «Παίδων» της Βοστώνης, γνωστό ως «Boston Children’s Hospital», όπου μέχρι τις 15 Νοεμβρίου αναμένεται να φτάσει το παιδί, προκειμένου να δώσει τη μεγάλη μάχη.

«Ευθύνη μου είναι να φροντίζω ασθενείς που έχουν διάφορους τύπους νευρομυικών παθήσεων, συμπεριλαμβανομένης της νωτιαίας μυικής ατροφίας. Εμφανίζεται διαφορετικά ανάλογα με την ηλικία του παιδιού και τον τύπο της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας», τονίζει ο Δρ. Βασίλης Δάρρας.
 
Προκειμένου η συγκεκριμένη θεραπεία να έχει επιτυχία θα πρέπει να εφαρμοστεί μέχρι τα πρώτα δύο έτη της ζωής ενός παιδιού. Η χορήγηση του φαρμάκου γίνεται ενδοφλέβια για μια μόνο φορά. Οι επόμενοι 2-3 μήνες είναι καθοριστικοί για να δει ο γιατρός αν η αγωγή έφερε το επιθυμητό αποτέλεσμα.

ΒΙΝΤΕΟ