Βοιωτία: Άρνηση ΕΟΠΥΥ και για την μεταφορά της 8χρονης Αλεξίας στο εξωτερικό - Στην Ελλάδα η αποθεραπεία της! (ΒΙΝΤΕΟ)

Οι γονείς της 8χρονης Αλεξίας, που είχε δεχθεί το Πάσχα αδέσποτη σφαίρα στο κεφάλι, ζητούσαν να μεταφερθεί το παιδί τους στο Αμβούργο, σε ειδικό κέντρο αποκατάστασης για παιδιά, με κόστος 90.000 ευρώ για 5,5 μήνες...

Ωστόσο, ο ΕΟΠΥΥ αποφάσισε η Αλεξία να συνεχίσει τη θεραπεία της στην Ελλάδα, σε ειδικό θεραπευτήριο στη Λάρισα.

Οι γονείς της, πάντως, ζητούν συνάντηση με τον πρωθυπουργό, την ώρα που ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, ανέφερε ότι αποκατάσταση της Αλεξίας θα γίνει στην Ελλάδα, τονίζοντας τα εξής:

«Δέχθηκα τον πατέρα και μίλησα μαζί του. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο αποφάσισε ότι θα καλύψει πλήρως την αποθεραπεία αυτού του παιδιού, σε κέντρο αποκατάστασης στην χώρα μας. Νομίζω ότι πρέπει να στηρίξουμε και τους Έλληνες επιστήμονες και τα ελληνικά κέντρα αποκατάστασης, πάντα επαναλαμβάνω με τεκμηριωμένους επιστημονικά όρους και με γνώμονα την αποκατάσταση και την θεραπεία του παιδιού και του κάθε παιδιού».

ΒΙΝΤΕΟ

Δεύτερο «Όχι» από ΕΟΠΥΥ για τον μικρό Παναγιώτη - Ραφαήλ! Οργή από την οικογένεια για τα Fake News (ΒΙΝΤΕΟ)

Όλο το πανελλήνιο αγωνιά για την τύχη του μόλις 18 μηνών Παναγιώτη - Ραφαήλ Γλωσσιώτη από την Εύβοια, η οικογένεια του οποίου προσπαθεί να μεταβεί στις ΗΠΑ έτσι ώστε να υποβληθεί σε καινοτόμα γονιδιακή θεραπεία για να καταπολεμήσει την σπάνια ασθένεια, από την οποία πάσχει...

Ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Δυστυχώς τα νέα δεν ήταν καλά για την οικογένεια του μικρού καθώς το αίτημά της για να μεταβεί στις ΗΠΑ, με κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης απορρίφθηκε για δεύτερη φορά την Τετάρτη (09-10-2019) από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.

Δυστυχώς όμως αυτή δεν είναι η μοναδική θλιβερή είδηση, καθώς κάποια blogs παραπληροφόρησης άρχισαν να διαδίδουν Fake News για να αποσπάσουν κάποια κλικ, καπηλεύοντας και τον πόνο μίας οικογένειας για το παιδί του.

Διάφορα παραπληροφορητικα blogs (και από την Εύβοια) ανήρτησαν άρθρο με τίτλους: «Ο Κυριάκος σώζει τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ». «Στο Μαξίμου ο πατέρας του», με την οικογένεια του παιδιού να διαψεύδει οργισμένα τα Fake News με σχετική της ανάρτηση στην ομάδα που έχει στο Facebook.
 

«Δεν έχει εγκρίνει τίποτα ο Μητσοτάκης. Δεν έχει επικοινωνήσει καν μαζί μας. Παρακαλώ κάντε αναφορά όπου βλέπετε τέτοια άρθρα και κοινοποίηση τις δημοσιεύσεις μας!» αναφέρει το post της οικογένειας που πέρα από την απογοήτευση και τον πόνο που της προκάλεσε το δεύτερο «όχι» από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, πρέπει να απασχολείται και με φανφάρες περί βοήθειας στην πολύπαθη αυτή οικογένεια.

Αμέσως μετά τη δεύτερη κατά σειρά αρνητική απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, προέβη στην παρακάτω δήλωση στη κάμερα του Zougla.gr που βρισκόταν έξω από τον ΕΟΠΥΥ:

«Είναι η ώρα 16:30, έχω από τις 12:00 το μεσημέρι εδώ στα κεντρικά του ΕΟΠΥΥ και μόλις με ενημέρωσαν ότι το αίτημα του Παναγιώτη για νοσηλεία το απέρριψαν. Μένουν στην ίδια θέση που είχαν και την προηγούμενη φορά. Δυστυχώς, δυστυχώς, αυτό που έχω να πω είναι ότι καταδικάζουν ένα παιδί αυτή τη στιγμή, δεν έχω κάτι άλλο να πω...»

ΒΙΝΤΕΟ 

Υπόθεση Παναγιώτη - Ραφαήλ: Οι γονείς ζητούν οικονομική βοήθεια από τους πολίτες! 3 εκ. ευρώ στοιχίζει η θεραπεία

Μετά την ντροπιαστική απόφαση που έλαβε το συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, να απορρίψει το αίτημα για μετάβαση του Παναγιώτη - Ραφαήλ στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, οι γονείς του εξέδωσαν νέα ανακοίνωση στο facebook ζητώντας οικονομική βοήθεια από τους πολίτες...

Οι τραπεζικοί λογαριασμοί που έδωσαν στη δημοσιότητα είναι οι ακόλουθοι:

Όνομα: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
 
Σημειώνεται ότι τα έξοδα νοσηλείας του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ στην Αμερική ανέρχονται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.

Επίσης, πριν λίγες ώρες, ανακοινώθηκε ξαφνικά από τον Πανευβοϊκό Σύλλογο Κακοποιημένης Γυναίκας & Παιδιού «Ο Καλός Σαμαρείτης», ο οποίος δηλώνει μη κερδοσκοπικός οργανισμός και διοργανώνει συναυλίες σχεδόν κάθε χρόνο για την αγορά όπως λέει, ενός ιατρικού μηχανήματος στο νοσοκομείο Χαλκίδας, ότι τα έσοδα των συμμετοχών στο 6ο Λαϊκό Δρόμο «Chalkida Bridges Half Marathon» που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 13 Οκτωβρίου 2019, να διατεθούν για την σωτηρία του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ, όπως αναφέρει χαρακτηριστικά η ανακοίνωση.

Πρόκειται για μία αθλητική εκδήλωση την οποία διοργανώνουν επίσης ο Οργανισμός Άθλησης Πολιτισμού και Περιβάλλοντος Χαλκίδας, ο Σ.Ε.Γ.Α.Σ, και η Ε.Α.Σ. Σ.Ε.Γ.Α.Σ. Αν. Στερεάς & Εύβοιας.
 

Αρκετοί χειροκρότησαν αυτή την κίνηση του «Καλού Σαμαρείτη» που έδειξε ξαφνικό φιλανθρωπικό ενδιαφέρον χρησιμοποιώντας τα χρήματα των συμμετεχόντων, ωστόσο είναι ανούσια καθώς δεν λύνει το πρόβλημα.

Ο καθένας αντιλαμβάνεται ότι δεν πρόκειται να μαζευτεί μεγάλο χρηματικό πόσο, ώστε να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ και να ταξιδέψει στην Αμερική και να λάβει την θεραπεία.

Ο μόνος που μπορεί να βοηθήσει πραγματικά και υποχρεούται να το κάνει είναι ο ίδιος ο πρωθυπουργός και το Υπουργείο Υγείας ώστε να αναλάβει το κράτος τα έξοδα της συγκεκριμένης θεραπείας. Όπως επίσης κάποιοι εφοπλιστές που έχουν την οικονομική ευχέρεια να βοηθήσουν.

Είναι ευχή όλων να μαζευτεί το ποσό που απαιτείται στους τραπεζικούς λογαριασμούς που έδωσαν στη δημοσιότητα οι γονείς του παιδιού...

Ντροπή: Ο ΕΟΠΠΥ απέρριψε το αίτημα να μεταβεί στην Αμερική ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ για να σωθεί! Προ ημερών είχε συναντήσει τους γονείς ο Β. Κικίλιας!

Μια ντροπιαστική απόφαση έλαβε την Τετάρτη (25-09-2019) το συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ που εξέταζε το αίτημα των γονιών του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ από την Εύβοια, για να μεταβεί το 17μηνών παιδί στην Αμερική και να προχωρήσει στη θεραπεία κατά της σπάνιας ασθένειας που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...

Σημειώνεται ότι οι γονείς του παιδιού συναντήθηκαν πρίν λίγες μέρες με τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια ο οποίος τους έδωσε ελπίδες και δεσμεύτηκε ότι την ερχόμενη εβδομάδα θα έχει βρεθεί λύση (δείτε ΕΔΩ το σχετικό δημοσίευμα).

Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, αλλά και ο πατέρας του βρίσκονται σε πλήρη απόγνωση, μετά την απρόσμενη εξέλιξη του θέματος.

Μάλιστα σε ανάρτησή της στο facebook η μητέρα του αναφέρει:

«Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. 

Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. 

Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… 

Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. 

Περιμένουμε απάντηση από τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά!»