Ο μικρός ήρωας Παναγιώτης - Ραφαήλ, το παιδί που κατάφερε να ενώσει τους Έλληνες για
να μεταβεί στην Βοστώνη και να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για την
νωτιαία μυική ατροφία από την οποία πάσχει, στάθηκε στα πόδια του και χάρηκε το χιόνι που έπεσε στη Χαλκίδα...
Οι γονείς του αναφέρουν σε ανάρτηση τους:
«Πρώτη φορά ο μικρός μας ήρωας είναι αρκετά δυνατός ώστε να βγει στο
χιόνι!! Ενθουσιάστηκε και χάρηκε πολύ! Όλα αυτά χάρη σε εσάς και την
αγάπη σας, κάνατε τα αδύνατα δυνατά!!»
Στη τηλεόραση του Star Channel μεταδόθηκε την Δευτέρα (29-06-2020) το
ρεπορτάζ του EviaZoom.gr με την αποκλειστική δήλωση του πατέρα του
Παναγιώτη - Ραφαήλ, ο οποίος αποκάλυψε τα ευχάριστα νέα για την εξέλιξη
της υγείας του μικρού ήρωα, λίγους μήνες μετά την επιστροφή του στη
Χαλκίδα από την Βοστώνη, όπου του χορηγήθηκε η πολυπόθητη ένεση της
γονιδιακής θεραπείας (δείτε ΕΔΩ τη σχετική ανάρτηση με το βίντεο)....
«Υπάρχει πολύ μεγάλη βελτίωση. Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται
όρθιο και έχει γίνει αυτόνομος, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του
στο δωμάτιο του, του έχουμε πάρει και αμαξίδιο που κινείται μόνος του,
ανοίγει ντουλάπια, κάνει σκανταλιές, πηγαίνει μόνος του στο δωμάτιο του,
στη κουζίνα, στο σαλόνι. Μιλάμε για πράγματα τα οποία ο κόσμος δεν
μπορεί να καταλάβει. Είναι θαύμα! Μιλάμε για μία πάθηση που σε καθηλώνει
στο κρεβάτι, δεν μιλάμε για μία πάθηση που απλά δεν περπατάς. Έχεις
αναπνευστικά προβλήματα, δεν μπορείς να στηρίξεις το κεφάλι και να
σηκώσεις τα χεράκια σου. Δόξα το Θεό πήγαν καλά. Ευχαριστούμε πάρα πολύ
για όλα...», ανέφερε μεταξύ άλλων, ο Γιώργος Γλωσσιώτης στο EviaZoom.gr και τον δημοσιογράφο Μιχάλη Τσοκάνη.
Όπως θα δείτε, το ρεπορτάζ του EviaZoom.gr με τα ευχάριστα νέα αναδημοσιεύτηκε καρέ καρέ,
δείχνοντας παράλληλα και το site, στο δελτίο ειδήσεων με την Ελένη
Τσαγκά και την Τασούλα Παπανικολάου.
Στο EviaZoom.gr μίλησε αποκλειστικά ο πατέρας του Παναγιώτη - Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης...
Όπως είπε, τα νέα για τον μικρό ήρωα, -που συγκλόνισε και συγκίνησε το πανελλήνιο-, είναι αρκετά ευχάριστα για την εξέλιξη της υγείας του, λίγους μήνες μετά την επιστροφή του στη Χαλκίδα από την Βοστώνη, όπου του χορηγήθηκε η πολυπόθητη ένεση της γονιδιακής θεραπείας.
Δείτε τα όσα δήλωσε στο EviaZoom και στον δημοσιογράφο Μιχάλη Τσοκάνη ο πατέρας του Παναγιώτη - Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης:
«Δόξα το Θεό όλα έχουν πάει καλά, ο μικρός έλαβε τη θεραπεία έχουμε δει μεγάλη βελτίωση κυρίως στο αναπνευστικό κομμάτι που εκεί υστερούσαμε περισσότερο, και έχουμε μέλλον μπροστά μας. Ακολουθούμε ειδική αγωγή, φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες κλπ, αλλά όταν υπάρχει αποτέλεσμα δεν μας πειράζει, όλα πάνε καλά. Είναι Χαλκίδα, είναι στο σπίτι, έχει ξεκινήσει και ξεπορτίζει, τον βγάζουμε έξω στη παραλία και αύριο θα τον πάμε για το πρώτο του μπανάκι.
Ευχαριστούμε όλον τον κόσμο, την Χαλκίδα, η τοπική κοινωνία μας στήριξε πάρα πολύ και τους ευχαριστούμε από καρδιάς όλους, και εσάς που ασχοληθήκατε με το θέμα σε εποχές που δεν ασχολούνταν κανένας.
Το παιδί πήρε την θεραπεία του και απο κει και πέρα δεν υπάρχει επαναληπτική δόση, η γονιδιακή θεραπεία είναι μία ένεση και τελείωσε. Υπάρχει πολύ μεγάλη βελτίωση. Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομος, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του, του έχουμε πάρει και αμαξίδιο που κινείται μόνος του, ανοίγει ντουλάπια, κάνει σκανταλιές, πηγαίνει μόνος του στο δωμάτιο του, στη κουζίνα, στο σαλόνι. Μιλάμε για πράγματα τα οποία ο κόσμος δεν μπορεί να καταλάβει. Είναι θαύμα! Μιλάμε για μία πάθηση που σε καθηλώνει στο κρεβάτι, δεν μιλάμε για μία πάθηση που απλά δεν περπατάς. Έχεις αναπνευστικά προβλήματα, δεν μπορείς να στηρίξεις το κεφάλι και να σηκώσεις τα χεράκια σου. Δόξα το Θεό πήγαν καλά. Ευχαριστούμε πάρα πολύ για όλα...»
Στην εκπομπή του ΑΝΤ1, «Live Tonight» μίλησε το βράδυ της Παρασκευής (10-04-2020) ο πατέρας του Παναγιώτη - Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, ο οποίος βγήκε ζωντανά με skype από το σπίτι τους στη Χαλκίδα...
Μάλιστα ο Παναγιώτης - Ραφαήλ είχε τα γενέθλια του και ο Γρηγόρης Αρναούτογλου είχε έτοιμη τη τούρτα με το ανάλογο κερί στον αριθμό 2.
Συνεχίζει να δίνει στη Βοστώνη τη μεγάλη μάχη της ζωής του ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ από την Εύβοια... Αν και η έως τώρα πρόοδος της υγείας του βελτιώνεται, ο μικρούλης ταλαιπωρείται τις τελευταίες ημέρες από ίωση. Όπως αναφέρουν οι γονείς του στη σχετική σελίδα που έχει δημιουργηθεί στο facebook, ο μικρός υποβλήθηκε σε επέμβαση, κατά την οποία κόλλησε την ίωση που επηρέασε το αναπνευστικό του, με αποτέλεσμα να βρίσκεται σε μηχανική υποστήριξη. Η ανάρτηση των γονέων του: «Αγαπημένοι μας φίλοι, Έχουμε καιρό να γράψουμε νέα μας. Τα μηνύματα που δεχόμαστε ειναι πολλά και συγκινητικά. Σας ευχαριστούμε που ενδιαφέρεστε τοσο πολύ για το παιδί μας. Πριν δέκα μέρες κάναμε μια επέμβαση, η οποία κριθηκε απαραίτητη για την υγεία του παιδιου. Η επέμβαση πήγε καλά, δόξα τω Θεώ, αλλά δυστυχώς ο μικρός μας κόλλησε μια ίωση η οποία τον χτύπησε στο ευαίσθητο σημείο του, το αναπνευστικό. Από τότε είμαστε στο νοσοκομείο, με χαμηλό οξυγόνο και με μηχανήματα που βοηθούν τον μικρό μας ήρωα να ανακάμψει. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ ανταποκρίνεται θετικά και βελτιώνεται μέρα με τη μέρα. Είμαστε αισιόδοξοι ότι θα το ξεπεράσει σύντομα. Δυστυχώς ένας κοινός ιός που για μας τους υπόλοιπους μπορεί να ξεπεραστεί σε τρεις μέρες, για τα παιδιά σαν τον Παναγιωτακη μας είναι πολύ επικίνδυνος. Ευχαριστούμε πολύ για ολα, ξέρω ότι μας σκέφτεστε, σας στέλνουμε την αγάπη μας».
Τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής του συνεχίζει να δίνει ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ στη Βοστώνη...
Όπως έγινε γνωστό, ο μικρός ήρωας από την Εύβοια που συγκίνησε ολόκληρη την Ελλάδα, στέκεται στα πόδια του.
Βίντεο που ανήρτησαν οι γονείς του δείχνει το παιδί να στέκεται όρθιο και δεν μπορούν να κρύψουν τον ενθουσιασμό τους ευχαριστώντας ξανά τον κόσμο.
Χαρακτηριστικά, η ανάρτηση αναφέρει:
«Είχαμε καιρό να σας
ενημερώσουμε για την κατάσταση του παιδιού, η καθημερινότητα μας είναι
γεμάτη από εξετάσεις και Φυσικοθεραπείες. Είμαστε κάτι παραπάνω από
ενθουσιασμένοι κ θέλαμε να το μοιραστούμε μαζί σας, γιατί χάρη σε εσάς
το καταφέραμε αυτό!!! Το ξέρουμε ότι έχουμε πολύ δρόμο και πολλή δουλειά
ακόμα αλλά έχουμε την υπομονή και τη δύναμη που μας δίνει ο μικρός μας
και εσείς!! Σας ευχαριστούμε ολόψυχα».
Με ανάρτηση τους, στη σελίδα του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο facebook, οι γονείς του αλλά και ο μικρός εύχονται «Καλά Χριστούγεννα και ευτυχισμένο το νέο έτος» από την μακρινή Αμερική...
«Σας ευχόμαστε Καλα Χριστούγεννα κ ευτυχισμένο το νέο έτος!! Να περάσετε όμορφα με ανθρώπους που αγαπάτε κ σας αγαπάνε!! Να έχετε όλοι υγεία, χαρά κ πίστη! Ένα μεγάλο φιλί στον καθένα σας από τον Παναγιώτη - Ραφαήλ».